ex-olympionica booij vecht voor zorg zoon met zeldzame genafwijking
Amsterdam, zaterdag, 30 mei 2026.
Minke Booij, ex-topster met olympisch goud, staat dagelijks op voor haar zoon Lode (12) met een ernstige erfelijke aandoening. Door een defect in het KCNQ2-gen heeft hij het verstand van een peuter maar de kracht van een tiener. Zijn agressieve outbursts en constante bewaking zorgen voor extreme druk op het gezin. De nood is groot, laat Booij weten: “Ik kan nooit meer zomaar naar de wc.” Ze vecht tegen bureaucratische muur van het zorgkantoor dat haar meerzorg in gevaar brengt. Haar stem klinkt hard over gebrek aan maatwerk in de zorgsector.
leven in de schaduw van het olympisch goud
Minke Booij, ooit gehuld in triomf na haar goudmedaille in Peking 2008, leidt nu een leven gedomineerd door zorgtaken [1]. Haar zoon Lode (12) heeft een defect in het KCNQ2-gen, wat leidt tot ernstige epilepsie en een verstandelijke leeftijd van slechts één jaar [1][4]. Fysiek is hij even sterk als een tiener, wat de zorgbelasting vergroot [1][4]. Deze combinatie maakt constante supervisie noodzakelijk, zelfs voor basisactiviteiten zoals naar het toilet gaan [1][4].
dagelijkse realiteit van extreme zorgbehoeften
Sinds januari 2026 kampte Lode met een psychologische breakdown, gekenmerkt door paniekreacties en apathie [1][4]. Tijdens perioden van verhoogde angst kan hij plotseling agressief worden, bijvoorbeeld door scherven vast te pakken of zichzelf te slaan [1][4]. Om veiligheid te garanderen draagt hij soms een bokshelm [1]. Zijn obsessie voor licht, water en geluid vergroot de risico’s [1][4]. “Het voelt heel machteloos”, zegt Booij over het beheersen van deze episoden [1].
institutionele frustraties en financieringsonzekerheid
Booij ontvangt meerzorg, een uitkering voor zorgkosten die meer dan 25% boven het persoonsgebonden budget liggen [1][4]. Maar de administratieve last is hoog: zij moet honderden documenten overhandigen en vreest controlegerichte bezoeken door het zorgkantoor [1][4]. Critici merken op dat het kantoor nooit helpt verbeteren, alleen controleert op kostenbesparing [1]. Haar huidige meerzorgverlening loopt af op 30 april 2027, wat een existentiële bedreiging vormt [1][4].
tekortschieten van de huidige opvangstructuur
Lode wordt dagelijks naar een opvangcentrum in Dussen gebracht, circa dertig minuten rijden van hun thuis in Den Bosch [1][4]. Hoewel Booij de zorgpersoneel waardeert—“het is een te gekke plek”—wordt de passende opvang steeds lastiger [1]. Zijn fysieke kracht en complexe gedragspatronen maken hem te intens voor de huidige groep [1][4]. Alternatieven zijn schaars, waardoor uitkijken naar extern wonen onvermijdelijk lijkt [1].
een publieke stem voor systeemherziening
Gebruikmakend van haar bekendheid, roept Booij op tot structurele verandering in de zorgsector [1][4]. Zij betoogt dat besluiten over zorgmaatregelen niet mogen worden genomen door ambtenaren die de patiënt nooit hebben ontmoet [1]. In plaats daarvan moeten behandelaars van het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Radboudumc, die jarenlange expertise met KCNQ2-defecten hebben, serieus worden betrokken [1]. Het zorgkantoor heeft tot op heden niet gereageerd op haar kritiek [1][4].